Un convenio mejora la calidad de vida de los pacientes afectados por ELA en el País Vasco

Los Departamentos de Salud y de Empleo y Políticas Sociales del Gobierno Vasco, la Fundación Francisco Luzón, y la Federación de Asociaciones de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Euskal Herria ADELA EH; suscribieron, a finales de diciembre del pasado año, en Bilbao un convenio para mejorar en Euskadi la calidad de vida de los pacientes diagnosticados de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y la de sus familias y cuidadores, además de impulsar la investigación sobre esta enfermedad.

El consejero de Salud, Jon Darpón; la consejera de Empleo y Políticas Sociales, Beatriz Artolazabal; el presidente de ADELA EH, José María Arrazola; y la directora general de la Fundación Luzón, Ana Isabel López-casero, rubricaron este acuerdo que establece un marco estable de colaboración entre las instituciones firmantes para “unir fuerzas contra la ELA, impulsar la investigación en este ámbito y, en definitiva, mejorar la calidad de vida de las personas que padecen esta enfermedad, y también la de sus familias y cuidadores”.

Todas las medidas a desarrollar al amparo de este acuerdo estarán alineadas con las acciones emanadas del Plan de Salud 2013-2020 y Plan Estratégico de los Servicios Sociales 2016-2019, y supondrán la integración de las actuaciones llevadas a cabo en el Departamento de Salud y  el Departamento de Empleo y Políticas Sociales, así como con la Fundación Francisco Luzón y con ADELA EH.

Entre las áreas de actuación que fija el convenio se encuentra el impulso a la investigación sobre ELA; el desarrollo de líneas específicas de atención  a las personas con ELA, adecuando la estructura y la oferta sanitaria; el fomento de acciones de coordinación entre los Departamentos del Gobierno Vasco, las Diputaciones Forales y Ayuntamientos para el desarrollo de la atención sociosanitaria que precisen estas personas y sus familias; la implementación  de actividades formativas relacionadas con esta enfermedad; el respaldo a  actividades de información, educación para la salud y promoción de autocuidado en pacientes, familiares y personas cuidadoras de pacientes con ELA, dentro del programa de Osasun Eskola.

El consejero de Salud del Gobierno Vasco, Jon Darpón Sierra, señaló  que, en Euskadi, la incidencia de esta enfermedad, incluida entre las patologías raras, es de 2,2 casos por cada 100.000 habitantes, lo que supone que a día de hoy hay alrededor de 150 personas afectadas en el País Vasco.

Osakidetza dispone de una unidad multiasistencial de ELA en el Hospital Universitario Basurto, conformada por profesionales de neurología, neumología, rehabilitación, endocrinología y enfermería. Asimismo, ofrece, tanto en los hospitales de agudos como en los centros de Atención Primaria, una amplia cobertura de servicios y profesionales para el diagnóstico, tratamiento, seguimiento y cuidados de las enfermedades neurodegenerativas.

En este sentido, Jon Darpón anunció la puesta en marcha, durante la presente legislatura, de una Estrategia Vasca de Enfermedades Neurodegenerativas, al tiempo que recordaba que Euskadi ya forma parte del equipo de expertos que ha elaborado la vigente Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas. Paralelamente, la CAE ya cuenta con una Estrategia Vasca de Atención a las Enfermedades Raras, que le ha permitido dotarse de un Consejo Asesor y también de un Registro de Enfermedades Raras. El sistema sanitario vasco dispone de centros de referencia, expertos y equipos de coordinación para las enfermedades raras, ubicados en los hospitales universitarios.

En el ámbito de la investigación, que se lleva a cabo en los institutos de investigación sanitaria Biodonostia, Biocruces y Bioaraba, Osakidetza mantiene activos en este momento un total de 128 proyectos, con una financiación anual de cerca de 2 millones de euros, de los cuales casi 650.000 sostienen estudios específicos de ELA. El Biobanco Vasco es también una pieza fundamental en este terreno; actualmente, almacena 320 muestras de pacientes con ELA, una cifra relevante, considerando la baja incidencia de la enfermedad.

Por su parte, la consejera de Empleo y Políticas Sociales, Beatriz Artolazabal,  ha recordado que en los últimos años las áreas de salud y políticas sociales del conjunto de las instituciones vascas trabajan “muy estrechamente”, ya que el ámbito sociosanitario “va ganando espacio. Las personas que padecen ELA y sus familias y cuidadores son colectivos de especial seguimiento en este ámbito sociosanitario”.

Además, Artolazabal ha hecho referencia al Sistema Vasco de Servicios Sociales y al Plan Estratégico de los Servicios Sociales 2016-2019, en el que  se apuesta por “el enfoque comunitario, en cuanto a otorgar prioridad al mantenimiento de las personas en su entorno de vida habitual, y el cuidado informal”.

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