Fibromialgia, ¿qué es?

JOSUNE MARTÍN CORRAL | Psicóloga de la Unidad de Dolor Crónico y Fibromialgia de IMQ-AMSA.

¿Qué es la fibromialgia?

La fibromialgia es una enfermedad crónica que se caracteriza por dolores musculares generalizados de más de tres meses de duración y que tiene una serie de puntos dolorosos distribuidos por todo el cuerpo, estando definidos los criterios diagnósticos por la Asociación Americana de Reumatología desde el año 1990. La fibromialgia afecta a las esferas biológica, psicológica y social del paciente y es un problema importante de salud por su prevalencia, morbilidad y elevado consumo de recursos sanitarios.

Además de este dolor difuso y de la fatiga, que son los síntomas centrales en la vida de los pacientes, asocia además, otra sintomatología como sueño no reparador, fatiga, cefalea, hormigueo en manos y pies, cansancio, sensación de inflamación en las articulaciones, dificultad para recordar palabras y nombres, intolerancia al frío, colon irritable, sensibilidad a los cambios de temperatura o alteraciones psicológicas como sintomatología ansiosa y depresiva. En la actualidad no se conoce la causa de esta enfermedad ni un tratamiento eficaz para ella y toda esta sintomatología puede provocar efectos realmente devastadores tanto a nivel psicológico como a nivel profesional, social e incluso familiar.

¿Cuáles son los factores de riesgo para tener fibromialgia?, ¿es hereditaria?

En la fibromialgia se produce una alteración en el procesamiento del dolor. Actualmente el modelo explicativo del dolor incluye las dimensiones cognitiva, conductual y emocional, existiendo un amplio consenso en considerar que los factores psicológicos desempeñan un importante papel tanto en el inicio como en el mantenimiento de la fibromialgia. Así por ejemplo, las creencias sobre el dolor influyen en su percepción y determinan las estrategias de afrontamiento a utilizar y la capacidad de adaptación al mismo.

El mecanismo fisiopatológico se basa, fundamentalmente, en la sensibilización central, acompañada de factores genéticos y endocrinos, falta de sueño, estrés psicosocial y traumatismo físico. Así pues, parece existir una etiopatogenia multifactorial de la que hasta ahora solamente se conocen algunos factores y que hacen que este síndrome tenga influencias biológicas (p.ej., la disfunción en la modulación del dolor), psicológicas (p.ej., depresión o estrategias de afrontamiento negativas) y sociales (relacionadas con el trabajo y la familia) en el sentido del modelo biopsicosocial.

¿A cuántas personas afecta? Prevalencia

La frecuencia de esta enfermedad se sitúa en torno al 2-3% de la población. Existe un claro predominio en mujeres (proporción de 7 a 1), y la edad de aparición más frecuente se encuentra entre los 30 y 50 años, aunque se han descrito casos en todas las edades. En la Comunidad Autónoma del País Vasco, la prevalencia estimada es de 2.3%, esto es, existen más de 48000 personas afectadas de fibromialgia en nuestro entorno. Los datos sobre la prevalencia aumentan notablemente cuando se tiene en cuenta el ámbito clínico de donde provienen los pacientes, y así, en las consultas de atención primaria, la prevalencia de pacientes con fibromialgia puede ser de hasta un 10-15%, mientras que en unidades de medicina interna llega al 15%.

¿Cómo se diagnostica?

Desde 1992, la Organización Mundial de la Salud considera la fibromialgia como un diagnóstico diferenciado, quedando reconocida como enfermedad. El diagnóstico se realiza mediante los criterios de la Asociación Americana de Reumatología (un Índice de dolor generalizado junto con una Escala de gravedad de síntomas, 2010) que constituyen una manera simple de evaluar pacientes con fibromialgia y tienen en cuenta las manifestaciones subjetivas de la enfermedad, si bien no se dispone de una prueba clínica objetiva para confirmar el diagnóstico.

¿Cuál es su tratamiento?

Debido a los diferentes y variables síntomas asociados a la fibromialgia, buscar un único tratamiento que logre mejorarlos todos, no es un objetivo realista ya que ningún tratamiento es efectivo de manera uniforme en todos los pacientes. Este poco éxito terapéutico se puede traducir en el paciente, a lo largo del tiempo, en desesperanza. El tratamiento de la fibromialgia es en la actualidad un reto para los profesionales sanitarios que trabajan con pacientes con esta patología. La evidencia de la investigación sobre los tratamientos en fibromialgia y la evidencia clínica coinciden en que el tratamiento farmacológico solo no debería ser el único enfoque terapéutico en la fibromialgia, sino que un enfoque integrativo, biopsicosocial que incluyera estrategias farmacológicas y no farmacológicas parece que puede proporcionar alguna mejora notable. Éste es el tipo de tratamiento que ofrecemos desde nuestra Unidad de Dolor Crónico y Fibromialgia de IMQ-AMSA a los pacientes con fibromialgia: un tratamiento multidisciplinar grupal con la participación de psicólogos, psiquiatras y fisioterapeutas.

Hay una evidencia fuerte de que las terapias psicológicas y en especial la cognitivo conductual es efectiva en fibromialgia. Por ejemplo, en nuestra intervención psicológica, uno de los aspectos que trabajamos es el asumir que uno no puede con todo y no puede realizar las mismas actividades de la misma manera que cuando no tenía fibromialgia; los pacientes empiezan a ser conscientes de lo que esa actitud de “supermujeres” o “superhombres” les supone en cuanto a más dolor y frustración por no poder abarcar todo, ya que tienden a hacer muchas actividades los días que se encuentran bien, con lo que la sintomatología se agrava los días posteriores, pagando este sobreesfuerzo e instaurándose un patrón de sobreactivación seguido de algunos días de poca ó nula actividad, lo que les produce bastante frustración.

Con este tipo de enfoque se apuesta por aprender a vivir con la enfermedad de fibromialgia, lo que va unido a aceptar el dolor crónico y el resto de sintomatología abandonando la ilusión de que un médico o un fármaco milagroso van a curar su enfermedad, expectativa con la que muchas veces vienen los pacientes a nuestra Unidad.

A pesar de que los pacientes con fibromialgia hacen uso de terapias complementarias y alternativas, que abarcan desde los suplementos nutricionales y dietéticos hasta la acupuntura, y teniendo en cuenta la heterogeneidad de terapias alternativas que utilizan, son pocos los estudios metodológicamente bien realizados que proporcionan información fiable sobre su efectividad.

¿Existen otras enfermedades que presentan síntomas parecidos?, ¿cómo es el pronóstico para aquellas que tienen esta enfermedad?

En cuanto al pronóstico son escasos los estudios longitudinales, y la mayoría de estos trabajos presentan resultados que han puesto de manifiesto la cronicidad y la fluctuación de los síntomas de esta afección, que origina grados variables de discapacidad y produce un claro impacto sobre la calidad de vida.

¿Por qué es una enfermedad poco reconocida?

La fibromialgia se caracteriza por la ambigüedad en el diagnóstico, la incertidumbre en la comprensión de su fisiopatología y las dificultades de los médicos para abordarla globalmente. Para los pacientes supone un impacto importante la incertidumbre que la enfermedad les genera (no sabemos la etiología, no existe tratamiento curativo, no disponemos de pruebas diagnósticas) y que a veces los profesionales sanitarios también les transmiten. Son muchas las personas que nos han dicho “llegué a pensar que me estaba convirtiendo en vaga”; de hecho, éste es uno de los sinónimos que han oído en relación a su dolencia: “ah, fibromialgia, la enfermedad de los vagos”.

En la mayoría de las personas, desde que comienzan con sintomatología hasta que finalmente son diagnosticadas, transcurren varios años. En este tiempo, sufren una “peregrinación”, como ellos la llaman, por diferentes especialistas y servicios médicos: neurología, psiquiatría, reumatología, unidad del dolor, medicina interna…, hasta que finalmente les diagnostican la enfermedad y les comunican el diagnóstico: el dolor ha encontrado un nombre, fibromialgia.

La vida de un paciente con fibromialgia cambia ante el escepticismo, en muchas ocasiones, de quienes le rodean. Su familia no entiende que unos días pueda hacer unas tareas que otros días le resulta imposible de realizar; sus compañeros de trabajo no entienden que “con el aspecto tan bueno que tiene tu cara” sean reales los dolores que dice tener; sus amigos no entienden que habiendo quedado para cenar hace dos semanas, llame media hora antes de la cita para anularla porque tiene una crisis de dolor; y su médico, que le dice que “tiene que” acostumbrarse a vivir con el dolor y los demás síntomas, todavía no le ha descubierto cómo se hace eso.

El paciente con fibromialgia tiene además la sensación de que su enfermedad es un cajón de sastre al que “echar” cualquier otra dolencia nueva que sienta, sin realizar prueba alguna que descarte otros diagnósticos. Y se siente como una carga, ya que muchos profesionales médicos se pasan “la patata caliente” de una enfermedad a la que, hoy en día, no se puede curar y a la que los tratamientos farmacológicos mejoran, aunque no mucho, no de todos los síntomas y no a todos los enfermos.

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