Las enfermedades crónicas, graves y complejas no entienden de edad

Especialistas en pediatría del Hospital Universitario Cruces (HU Cruces) y el Hospital Universitario Basurto (HU Basurto) han reflexionado sobre la salud infantil y la atención interdisciplinar en la jornada inaugural de la XLVIII Semana Médica Pediátrica de la Academia de Ciencias Médicas de Bilbao (ACMB). Los pediatras han compartido diversas experiencias que se han desarrollado en ambos centros hospitalarios para que, a partir de esta conjunción de iniciativas y proyectos, se pueda mejorar la atención de las niñas, niños, adolescentes y sus familias. Las enfermedades crónicas, graves y complejas no entienden de edad.

Ricardo Franco, presidente de la ACMB, junto a Jesús Rodríguez, presidente de la Sección de Pediatría de la ACMB y gran impulsor de esta cita, han inaugurado esta Semana Médica que lleva por lema ‘La pediatría, aquí comienza todo’ y han presentado las exposiciones y ponentes. La cita ha contado con la participación de Itziar Astigarraga, jefa del servicio de Pediatría del HU Cruces, Sara Ansó e Izaskun Asla, ambas pediatras de la Sección de Neonatal-Medicina-Perinatal del HU Cruces, Ana Aguirre, de la sección de Neonatología del HU Basurto, Rosa Rodríguez, enfermera clínica de la Unidad Neonatal del HU Cruces y Susana Tato, supervisora de la Unidad Neonatal del mismo centro, Helena Lorenzo, de la sección de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Infantil del HU Basurto y Elisa Garrote, jefa de servicio del HU Basurto.

La importancia de un especialista

Astigarraga ha comenzado su intervención afirmando que “los niños y adolescentes tienen el mismo derecho que los adultos a ser atendidos por pediatras especialistas en las diferentes áreas (cardiólogos, nefrólogos, oncólogos, etc.) cuando presentan problemas de salud complejos en los diferentes órganos o sistemas”.

Acto seguido, ha destacado la importancia del trabajo en coordinación con los pediatras de Atención primaria (AP) y ha insistido en la necesidad de trabajar en red con pediatras especialistas de otros hospitales y participar en iniciativas internacionales. Además, la pediatra ha indicado que, para alcanzar una atención de la máxima calidad, “es clave mantener un equilibrio entre una una visión integral y humanizada. Los pediatras mantienen una visión global del niño y adolescente e integran los aspectos relacionados con la salud desde el punto de vista físico, emocional y social”.

Enfermedad grave en la infancia

Por su parte, Helena Lorenzo ha recordado que “las enfermedades crónicas, graves y complejas, no entienden de edad. Aunque resulte duro, hay niños, niñas y adolescentes que sufren parálisis cerebral grave, síndromes genéticos y cromosomopatías, patologías neuromusculares y otros tipos de afecciones degenerativas. Sin embargo, el hecho de que sufran una discapacidad y vivan en situaciones de dependencia de sus familiares y cuidadores, no les resta la posibilidad de vivir una vida plena”.

“La Consulta Multidisciplinar Pediátrica del Hospital Universitario Basurto nació en 2015 y reunió a pediatras de distintas especialidades hospitalarias (neurología, gastroenterología y nutrición, neumología, pediatría interna hospitalaria, cardiología y hematología), traumatólogos infantiles y médicos rehabilitadores para tratar de dar respuesta a las necesidades que las familias de estos niños transmitían”, ha explicado Lorenzo.

El objetivo de ese nuevo sistema que implantaron, tal y como ha indicado la especialista, es “mejorar la calidad de vida de estos niños y sus familiares mediante una atención coordinada, integrada y centrada en las personas que redujese su peregrinaje habitual por el sistema sanitario”.

Una atención integral

Elisa Garrote, ha explicado cómo, gracias a los esfuerzos realizados por los distintos profesionales sanitarios, pediatras hospitalarios y de AP, educadores y los servicios sociales, se han detectado múltiples oportunidades de mejora a la hora de atender a los niños con necesidades especiales de atención y cuidados. Estas posibilidades iban desde una mayor atención a los factores psicológicos y sociales, hasta una mejora en la coordinación de los servicios ofrecidos por los espacios sanitario, social y educativo.

Para mejorar en esta línea, tal y como ha relatado Garrote, “se comenzó a trabajar en un proceso de atención integrada a niños y niñas con necesidades especiales (PAINNE) donde colaboraron profesionales implicados en los tres ámbitos ya mencionados y el Tercer Sector. Este trabajo en común culminó en la Guía PAINNE Bizkaia 2017 y la Guía 2020 de Buenas prácticas para una atención integrada en procesos específicos. Además, en el año 2015 se creó un Equipo piloto de Valoración de la Atención Integral al paciente pediátrico crónico complejo (EVAI)”.

“Gracias a estos proyectos se ha conseguido, una vez identificadas las necesidades de familias y profesionales, adoptar una forma de trabajar que supone un cambio de paradigma en el modelo de atención y la forma de relacionarnos con las familias y los profesionales de distintos sistemas e instituciones”, ha indicado Garrote.

Lactancia materna y seguridad

Sara Ansó e Izaskun Asla han identificado como una labor fundamental del Área de Maternidad, “garantizar la inseparabilidad madre-hijo. Esta unión entre ambos es fundamental para establecer el vínculo materno-filial y la instauración de la lactancia materna”. Para ambas especialistas, “favorecer esta práctica de manera segura, mediante protocolos y guías de atención específicas, debe considerarse una buena práctica clínica”. “El personal asistencial y las instituciones deberían favorecer programas de atención conjunta, a través de la promoción de medidas médico-clínicas y administrativas, para que esta práctica pueda establecerse de manera segura en cualquier Área de Maternidad”, han concluido.

La neonatóloga Ana Aguirre ha presentado a continuación las estrategias para proteger la lactancia materna en la atención perinatal y ha destacado la responsabilidad compartida para promover la lactancia por su beneficio para la salud, tanto de las madres como de los recién nacidos. El equipo de enfermería de la Unidad Neonatal de Cruces ha presentado diversas iniciativas para mejorar la seguridad en la atención a los recién nacidos. Por último, Rosa Rodríguez ha mostrado las buenas prácticas que han permitido reducir de forma considerable las infecciones entre los recién nacidos ingresados y que han sido premiadas por el Ministerio de Sanidad.

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