Las familias de niños con fisuras labiopalatinas demandan una atención logopédica continuada

La tasa de prevalencia anual media en Euskadi de las fisuras labiopalatinas es de 11,4 por cada 10.000 nacimientos, según se indica en el Registro de Anomalías Congénitas de la Comunidad Autónoma del País Vasco (RACAV). Es decir, se da un caso de fisura labial, palatina o labiopalatina por cada 877 nacimientos.

La fisura palatina es una malformación congénita que afecta al paladar, en el cielo de la boca, de tal modo que se establece una comunicación directa entre la cavidad bucal y la nasal. Con frecuencia se presenta junto con otras malformaciones, como el labio leporino. Éste consiste en un desarrollo incompleto de las estructuras que componen el labio, presente desde el nacimiento, y en el que también pueden influir causas ambientales.

Aspanif, la Asociación de familias que tienen niños con fisuras labiales o palatinas, señala que “La asistencia logopédica tiene que ser un trabajo continuado en el tiempo, ya que a medida que los niños con estos problemas van creciendo y van teniendo cirugías y tratamientos de ortopedia y ortodoncia, tienen que ir corrigiendo y adaptándose a las nuevas circunstancias. Y es ahí donde nos encontramos con problemas”. “Un niño fisurado se va a enfrentar a lo largo de su vida a una serie de cirugías y tratamientos que van más allá de la pura estética” explica Iraia Velasco, secretaria de la Asociación.

Hasta los 6 años de edad, estos niños son atendidos en atención temprana y dependiendo del equipo de valoración que revise al niño, la atención logopédica queda fuera. Los criterios para la asignación no están claros. Después de los 6 años, la gestión pasa a ser sanitaria donde los recursos que se dan son en bloques de tiempo y tampoco se sabe el criterio con el que se asignan. “Cuando se acaba un bloque hay que volver a empezar con las gestiones para obtener otro nuevo, lo que supone un parón en el tratamiento del niño. Además, un bloque de una duración limitada no cubre la necesidad de un niño fisurado, ya que entendemos que debería ser un tratamiento continuado.”

Fisuras labiopalatinas y logopedia

Antonio Clemente, presidente del Colegio de Logopedas del País Vasco, hace hincapié en que el paciente con fisura palatina «necesita tratamiento transdisciplinar debido a su complejidad. El objetivo es mejorar la calidad de vida del niño afectado en los distintos aspectos: alimentación, patología otorrinolaringológica, odontológica, estética, de habla y de manejo psicológico». Este trabajo multidisciplinar será de igual modo “indispensable” para minimizar las secuelas donde «el éxito dependerá de la planificación, coordinación y seguimiento longitudinal del paciente, así como la inclusión de los padres como parte del equipo.

El papel del logopeda es de especial importancia. “En primer lugar, en las funciones orales no verbales: dificultades en la succión y deglución y resto de funciones orofaciales. En segundo lugar, evaluará el desarrollo de la función comunicativa y del habla.

El presidente del Colegio de Logopedas del País Vasco asevera que la relación entre el logopeda y el niño con fisura labiopalatina, «será, la mayoría de las veces, una relación duradera en el tiempo, y que no debería estar condicionada por decisiones ajenas al equipo, como cuestiones económicas o imperativos institucionales sanitarios, nada relacionados con la atención de salud y calidad de vida que precisan él y su familia».

You must be logged in to post a comment Login