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Los médicos vascos celebran un concierto para apoyar a los afectados de Retinosis Pigmentaria

Por el 06/03/2019
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Los médicos vascos celebran un concierto el sábado, 16 de marzo, a partir de las 17.30 horas en la Sala BBK (Gran Vía, 19) para apoyar a los afectados de retinosis pigmentaria de Euskadi. Los interesados pueden adquirir su entrada en los puntos habituales de venta BBK o en este enlace.  y la recaudación se destinará íntegramente a la Asociación de Afectados de Retinosis Pigmentaria de Euskadi (AARPE).

En esta iniciativa, que persigue aunar la pasión por la música y la salud, actuarán el Dr. José Luis Arranz Gil –padre del proyecto, doctor en Medicina por la Universidad de Alcalá de Henares y barítono-; The Beautiful Brains –banda de rock formada hace más de 25 años por psiquiatras-; el Coro y Orquesta de Cámara de Bilbao –conjunto con más de 42 años de carrera y gran vinculación con el ámbito sanitario-; el Dr. José Luis Cidón –barítono, miembro numerario de la Asociación Española de Médicos Escritores y Artistas y doctor reconocido en el campo de la ingeniería biomédica-; Pentatonic´s Banda –banda especializada en canciones de los 80 compuesta por dos médicos y un enfermero- y, por último, el Conjunto Instrumental de Barakaldo –agrupación que se forma para este concierto y está compuesta por miembros del Grupo de Percusión del Conservatorio Profesional de Música de Barakaldo, junto a otros músicos que se dedican profesionalmente al ámbito de la salud-.

La Retinosis Pigmentaria

La Retinosis Pigmentaria (RP) es una enfermedad degenerativa y hereditaria cuya consecuencia más grave es la ceguera y se calcula que afecta, aproximadamente, a una de cada 3.500 personas en el mundo. Estas circunstancias la convierten en la primera causa de ceguera en el mundo por degeneración hereditaria. Además, la expansión de la enfermedad está aumentando de forma muy rápida, ya que una de cada 80 personas porta el gen que la ocasiona y, por ello, cuando dos de esas personas tienen descendencia en común, los hijos tienen muchas probabilidades de padecerla

Los afectados nacen con la enfermedad y, aunque los síntomas se desarrollan en diferentes etapas de la vida, surgen con mayor frecuencia en la infancia y en la adolescencia. Los afectados van experimentando una pérdida de visión progresiva. El primer síntoma que aparece es la falta de adaptación a la oscuridad, seguido por la reducción paulatina del campo visual y, por último, la situación desemboca en la llamada visión de túnel y la ceguera.

Asociación de Afectados de Retinosis

La AARPE fue fundada en Bilbao en 1987 para intentar encontrar una solución a esa terrible sentencia de ceguera. En esa búsqueda, la AARPE puso en marcha en 1988 un proyecto propio de investigación que, en la actualidad, dispone del segundo archivo de pacientes más grande del mundo. Los resultados de la investigación han sido muy satisfactorios y han conseguido detener el proceso degenerativo de la enfermedad en más de un 90% de los casos, incluso, con recuperaciones de la visión perdida hace unos meses.

Por todo ello, en 2006 la Asociación obtuvo la designación como Medicamento Huérfano para el tratamiento de la Retinosis Pigmentaria de mano de la EMA (Agencia Europa del Medicamento) y, en 2014, la misma designación por parte de la Agencia Americana (FDA).

Este tratamiento, no solo se ha mostrado eficaz en Retinosis Pigmentaria, sino en los 74 síndromes asociados, como el Síndrome de Usher que, además de ceguera, incluye sordera congénita. En otras enfermedades como Coroidemia o Retinosquisis también se han mostrado resultados satisfactorios.

Además de la investigación, la Asociación ofrece servicios de atención psicológica, seguimiento a los afectados y familiares, servicio de asesoría jurídica y otros servicios que puedan necesitar las personas afectadas por RP.

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