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Nueva visión para el cuidador en casos de Demencia Frontotemporal

Por el 11/11/2019

mariana-noviembre-2019MARIANA GUZMÁN | Pedagoga con Máster en Programación Neurolingüística y Coaching

Con motivo de una charla para la Asociación de Demencia Frontotemporal de Euskadi me gustaría abordar las implicaciones que la enfermedad tiene en el cuidador. La Demencia Frontotemporal (DFT) es una enfermedad de origen neurológico en la que se degenera el área frontal y temporal del cerebro reduciéndose y perdiendo sus funciones.

Comienza con cambios de conducta y/o de lenguaje se clasifica en:

1. DFT con variante conductual (cambios en la conducta muy notorios)

2. Afasia progresiva primaria demencia semántica (frases sin sentido)

3. Afasia progresiva primaria variante no fluente: pausas sin ritmo y no fluye el habla.

Aparece en personas con edades entre 50 y 60 años o más, es una enfermedad degenerativa y mortal que va desencadenando otros problemas a nivel neurológico e incapacitando progresivamente. Quienes la padecen no pierden la memoria en primer instancia, pero si cada vez más las facultades para organizar, planificar, decidir, reconocer el uso de las cosas que les rodean, la capacidad de empatizar, reconocer sentimientos, el habla, la movilidad, entre otras.

Existen pautas establecidas para el diagnóstico temprano y centros de apoyo para pacientes y para familiares, quienes adoptan por lo general el rol de cuidadores(as) y responsables del enfermo(a).

El propósito de este artículo es sembrar la posibilidad de resignificar la función de quien le cuida, acompaña y substituye en toma de decisiones, gestiones y situaciones propias de su diario existir.

Cuando se declara la enfermedad, tanto paciente como cuidador, se encuentran inmersos en mundos diferentes y tienen que ir renunciando a ellos para juntos comenzar un nuevo camino lleno de pérdidas, dolores y sufrimientos, pero también de amor, comprensión, generosidad y un sinfín de valores que ennoblecen su diario quehacer aprendiendo a relacionarse con el exterior, con la realidad de forma diferente.

El cuidador olvida poco a poco su estilo de vida ya que para poder convivir con la DFT se tienen que implementar y sujetarse a una serie de rutinas, normas, hábitos, cuidados, formas de alimentación, citas en hospitales, estudios, aseo, atención a cualquier cambio y a estar dispuestos a reinventar una y otra vez los espacios, acoplar sus tiempos en beneficio de la persona enferma viviendo dispuestos e incondicionales para la constante adaptación según el avance de la enfermedad.

La duración de la enfermedad se estima entre 10 o 20 años o incluso más, no hay un tiempo establecido, sin mencionar los casos hereditarios. Desde el punto de vista del cuidador, después de años desempeñando esta función, se encuentra también con más edad, con cansancio físico y mental es entonces cuando el cuidador reconoce que olvidó conservar y cultivar áreas de su propia vida.

A través de la programación neurolingüística, la Pedagogía y el coaching se ofrece una visión diferente que le permite descubrir en el aquí y en el ahora oportunidades y abrir ventanas de posibilidades frente a ésta realidad ¿cómo? ofreciendo herramientas para gestionar emociones no funcionales que produce la diaria convivencia como el estrés, culpa, ira, miedo, tristeza, apatía etc. Apuntar hacia lo que si se tiene (como la vida misma) y reconocer todos los valores positivos y el amor incansable que está demostrando en su diario quehacer. Acompañarle a organizar y planificar su vida futura en todos sus aspectos, económico, afectivo, laboral, social, salud… todo lo que integral y dignamente como ser humano merece tener. Convivir con alguna persona afectada por la demencia es una realidad que exige valerse de muchos recursos pero, sobretodo de AMOR maduro, consciente y que éste comience por uno mismo, así que cierro con ésta frase:

“EL LÍMITE DEL AMOR INCONDICIONAL ES LA PROPIA DESTRUCCIÓN.”

Si desea más información puede contactarme en este enlace.

 

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