Nuevo portal dedicado a la deficiencia de lipasa ácida lisosomal

La compañía Alexion Pharma ha anunciado recientemente el lanzamiento de la primera página web dedicada a la deficiencia de lipasa ácida lisosomal (LAL-D): laldyourway.com. El nuevo portal multilingüe, ‘LALD a tu manera’ en castellano, pretende proporcionar a las personas que viven con LAL-D, sus familias, cuidadores y médicos, una herramienta completa de información sobre la enfermedad, incluyendo el diagnóstico. La página se enfoca especialmente en la nutrición y en mantener una dieta baja en grasas, y ofrece un libro de cocina específico, así como consejos prácticos para vivir con LAL-D. Esta web ha sido creada juntamente con la asociación española de pacientes de LAL-D (AE LAL-D), un médico especialista en LAL-D y un nutricionista especialista en metabolismo. Actualmente, la página web laldyourway.com está disponible en español e inglés, pero también estará disponible en 5 idiomas más (italiano, checo, polaco, ruso y japonés).

La deficiencia de lipasa ácida lisosomal (LAL-D) es una enfermedad metabólica progresiva y ultra rara que está causada por mutaciones en un gen específico que es el responsable de la producción de una enzima que descompone y utiliza las grasas y el colesterol en el cuerpo. Esto da lugar a la acumulación continua e incontrolada de lípidos en órganos vitales como el hígado, los vasos sanguíneos y otros tejidos. Por lo tanto, mantener una dieta baja en grasas es fundamental para el control de LAL-D durante la infancia.

Tal y como ha declarado el Dr. Javier de las Heras, pediatra de la Unidad de Metabolismo, del Hospital Universitario Cruces y Profesor Asociado de Pediatría en la Facultad de Medicina de la Universidad del País Vasco, «esta web puede ser una herramienta útil para que los médicos puedan hablar sobre LAL-D con los pacientes y sus familias, así como de la importancia de mantener una dieta baja en grasas, con la ayuda de grandes diagramas e imágenes para explicar el funcionamiento de los lípidos y las grasas».

Por su parte, Sara Salinas, secretaria ejecutiva de la AELALD, se ha referido a la utilidad de esta página web para la comunidad LAL-D «basándonos en las aportaciones de los miembros de nuestra Asociación de Deficiencia de Lipasa Lisosomal, reconocimos la necesidad de una herramienta dedicada a apoyar a las personas que viven con esta enfermedad rara y sus familias. Me alegra saber que con esta web podemos ofrecer a las familias afectadas información, especialmente en materia de nutrición. Saber qué alimentos son apropiados y tener un repositorio de recetas sencillas es ideal para nosotros y para la comunidad de LAL-D».

Cèlia Rodríguez-Borjabad, dietista-nutricionista de la Unidad de Medicina Vascular y Metabolismo y de la Unidad de Investigación en Lípidos y Aterosclerosis en la Universidad Rovira i Virgili de Tarragona, ha manifestado en relación a sus aportaciones en la elaboración del Libro de Cocina LAL-D que, «planificar y organizar qué comer a diario puede convertirse en una frustración para muchas personas que viven con LAL-D y sus familias. Con el libro de cocina de LAL-D, pretendemos rebajar esta carga ofreciendo comidas deliciosas y saludables a la vez que demostramos que mantener una dieta saludable baja en lípidos también puede ser divertido y sabroso».

Por último, Leticia Beleta, directora general de Alexion Iberia, ha concluido que «Alexion tiene la satisfacción de haber creado esta nueva plataforma dedicada con especialistas en LAL-D para la comunidad de LAL-D. Entendemos los obstáculos a los que se enfrentan las personas y sus familias al vivir con esta rara enfermedad, y esperamos que algunos de los recursos de la web ayuden a aliviar parte de la carga diaria».

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