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Retos en el Día Mundial de la Espina Bífida: prevención y mejora de la calidad de vida

Por el 20/11/2020

El próximo 21 de noviembre se celebra el Día Mundial de la Espina Bífida, un trastorno derivado de una malformación congénita que provoca distintos grados de discapacidad en las más de 19.200 personas que lo sufren en España, y que puede afectar al cerebro, a la columna vertebral o a la médula espinal. Vivir con espina bífida supone un desafío familiar, social y educativo, pero también emocional, debido a las distintas alteraciones de la calidad de vida que provoca a los pacientes. Por ello, la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) promueve el evento bajo el lema “¡¡Hoy somos más necesarios que nunca!!”

La malformación que da lugar a la espina bífida tiene una incidencia de 1 por cada 100.000 niños nacidos y se produce durante el primer mes de embarazo, cuando la columna vertebral del feto no puede cerrarse por completo. A menudo, los enfermos sufren daños permanentes en la médula espinal y el sistema nervioso y pueden sufrir parálisis de los miembros inferiores, así como también disfunción del intestino y la vejiga.

A pesar de que, en la actualidad, el cribado neonatal permite el diagnóstico de la enfermedad, en ocasiones se identifica tras el nacimiento del bebé. Por ello, el mensaje de las asociaciones de pacientes en este Día Mundial se centra en la prevención, antes y durante el embarazo, pero también en la necesidad de mejorar la calidad de vida de los afectados desde el diagnóstico, que suele ser temprano (en los casos en los que no es prenatal, se sitúa alrededor de los dos años de edad).

Para el Dr. Juan Carlos de Agustín, jefe de Servicio de Cirugía Pediátrica del Hospital Gregorio Marañón de Madrid y presidente de la Sociedad Española de Cirugía Pediátrica, “El día mundial de la espina bífida representa un momento importante para muchos de nuestros pacientes por cuanto podemos poner de manifiesto una enfermedad que afecta a un número significativo de personas que tiene que vivir con los problemas generados por esta importante malformación”.

“Este año -explica- además de sufrir el impacto del coronavirus, va a ser un año especial también para los cirujanos pediátricos que tratamos con los pacientes de espina bífida. Vamos a poder conocer los resultados de un estudio muy importante: el estudio ICONO, que nos revela la actualidad de las condiciones de vida y las expectativas de los pacientes de espina bífida. Conocer estos datos es hacer una fotografía de lo que realmente está sucediendo en el ámbito social y médico.“

Bajo el título “Estudio del impacto y la atención sanitaria de la continencia de origen neurógeno“, la investigación, que acaba de ser presentada, recoge los testimonios de alrededor de un millar de pacientes neurológicos, un 21% de ellos, con espina bífida.

Problemas de continencia y calidad de vida

El estudio, que cuenta con el aval de numerosas sociedades científicas, señala que uno de los principales obstáculos con los que se encuentran los afectados son los problemas de continencia. Las conclusiones revelan que una gran parte de los encuestados con espina bífida tienen diagnosticada disfunción vesical o intestinal. Además, más del 83% refiere problemas intestinales, el 81% asegura sufrir escapes de orina, y más de la mitad, el 55%, escapes de heces al menos una vez a la semana. Estos problemas afectan a su vida laboral (el 31% de los encuestados es trabajador activo) y al ámbito educativo, algo especialmente relevante en una discapacidad que se suele diagnosticar en la infancia. Entre los estudiantes encuestados en el estudio ICONO, el 47% señala que falta a clase debido a consultas médicas, y el 34% tiene que ausentarse con frecuencia del aula para acudir al baño.

Para Isabel Serrano Mínguez, enfermera especialista en pediatría y Continence Advisor del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, para hacer frente a estos problemas, “es importante en el paciente con espina bífida que pueda disponer de una enfermera referente que le acompañe durante todo su proceso y le ayude a integrar los cambios en las actividades de su vida diaria: escuela, extraescolares, vida social y familiar.”

Pero quizá los datos más llamativos del estudio son los relativos al impacto emocional. El 58% de los pacientes con espina bífida asegura sentirse avergonzado por sus problemas de continencia. El 50% afirma que estas alteraciones le provocan menor autoestima y el 51% afirma disfrutar menos de la vida.

Las entidades de pacientes reconocen que los problemas de continencia suponen una importante barrera. Marta Ramón Galindo, presidenta de la Asociación Valenciana de Espina Bífida, asegura que estos resultados “nos muestran que el problema de la incontinencia va más allá del área médica. Llega a ser una barrera para el transcurso escolar o para mantener un empleo (con lo difícil que ya es acceder a uno), además de afectarnos psicológicamente, haciendo que, a las barreras físicas que implica convivir con la espina bífida, se le sumen las “autobarreras” psicológicas”.

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