La Unidad de Fibrosis Quística de la OSI Ezkerraldea Enkarterri Cruces acreditada como Unidad de Referencia infantil y de adultos

La Sociedad Española de Fibrosis Quística ha acreditado a la Unidad de FQ del Hospital Universitario Cruces, perteneciente a la OSI Ezkerraldea Enkarterri Cruces, como Unidad de Referencia en la atención a pacientes de cualquier edad afectados por esta enfermedad genética. Una certificación que acredita la excelencia con que en el centro sanitario se trata a los y las pacientes de cualquier edad afectados por Fibrosis Quística. La Sociedad Española de FQ promueve las acreditaciones de la Unidades de FQ con el objetivo de garantizar la mejor atención a las personas que tienen esta enfermedad, ofreciéndoles una atención multidisciplinar, adaptada a los estándares europeos y encaminada a conseguir la excelencia en las actuaciones realizadas por el grupo.

La Unidad de FQ del Hospital comenzó hace 40 años a atender pacientes con esta enfermedad. En la actualidad, atiende a un total de 225 pacientes pediátricos y adultos procedentes no solo de la CAPV sino también de Cantabria, Navarra, Castilla y León y de La Rioja, trabajando de forma coordinada con los centros de dichas CC.AA.

La fibrosis quística es una enfermedad compleja que involucra a diferentes especialidades: Pediatría (Neumología, digestivo y endocrinología), Neumología, Digestivo, Endocrinología, Rehabilitación, Fisioterapia, Microbiología, Farmacia, Genética, Radiología, Psicología. Es por ello, que la Unidad, coordinada por las doctoras Mª Dolores Pastor Vivero para la atención pediátrica y Ainhoa Gómez Bonilla para la de adultos, está compuesta por un equipo multidisciplinar de profesionales sanitarios especializados. Según la Doctora Mª Dolores Pastor Vivero “la acreditación supone un reconocimiento a la labor de equipo y al enorme esfuerzo que realizamos para dar unos cuidados de calidad a las personas con FQ y al mismo tiempo es un incentivo para seguir trabajando en esta línea”.

Para la obtención de la acreditación se han tenido en cuenta muchos aspectos, tal y como describe la Doctora Pastor Vivero, entre ellos están “la atención integral de los pacientes durante todas las etapas de la vida, el realizar la transición del especialista de pediatría al de adultos, tener actividad docente y estar trabajando en distintas líneas de investigación y ensayos clínicos”.

La Fibrosis Quística

La Fibrosis Quística es una enfermedad hereditaria, crónica y grave con afectación de varios órganos y sistemas, de todos, la afectación respiratoria y la digestiva son las más problemáticas. Las personas con Fibrosis Quística presentan alteración de un canal que transporta cloro, lo que da lugar a que produzcan moco muy espeso. Esto, en el aparato respiratorio, se traduce en frecuentes infecciones respiratorias que producen un deterioro progresivo, pudiendo dar lugar a largo plazo a fracaso respiratorio. A nivel digestivo, el órgano que se afecta con mayor frecuencia es el páncreas, lo que dificulta la digestión y absorción de grasas dando lugar a malnutrición.

El tratamiento de la FQ es multidisciplinar, precisa de fisioterapia respiratoria diaria, fármacos que contribuyen a fluidificar el moco, antiinflamatorios y frecuentes tratamientos antibióticos tanto por vía oral como inhalada. Desde el punto de vista digestivo, terapia sustitutiva con enzimas pancreáticas, vitaminas liposolubles y en ocasiones soporte nutricional. Además, algunos y algunas pacientes presentan diabetes, por lo que es necesario tratar con insulina, o enfermedad hepática, necesitando distintos tratamientos según la gravedad.

Programa de Cribado Neonatal de Enfermedades Congénitas de la CAPV

Un bebé con Fibrosis Quística hereda dos genes alterados, uno del padre y otro de la madre, los dos juntos causan la enfermedad, presentándose en Euskadi en un bebé por cada 7.863 nacimientos.

Gracias al Programa de Cribado Neonatal de Enfermedades Congénitas de la CAPV se puede tener un diagnóstico precoz que conlleva una mejora significativa en la evolución de la enfermedad, mejorando el estado nutricional, retrasando la aparición de complicaciones y disminuyendo la gravedad de las mismas.

La prevalencia de esta enfermedad es muy variable, durante los últimos 12 años, desde la implantación del Programa de Cribado Neonatal se han diagnosticado a 29 niños de esta enfermedad.

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