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Las pacientes con cáncer de mama usan Twitter para compartir sus experiencias

Por el 17/10/2018
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Twitter es un lugar al que acuden muchas pacientes con cáncer de mama para compartir y comentar sus experiencias relacionadas con la enfermedad. Este es el principal hallazgo de un estudio exploratorio realizado recientemente en el que se analizaron los contenidos de más de 6.000 tuits y retuits sobre el cáncer de mama y que se han presentado recientemente en el congreso de la Sociedad Europea de Oncología Médica (ESMO) de 2018 en Múnich.

Las redes sociales se han convertido en una caja de resonancia en la que todos los asuntos sociales se abordan repetidamente una y otra vez, incluido el cáncer. El Dr. Rodrigo Sánchez-Bayona, de la Clínica Universidad de Navarra de Pamplona, ha señalado lo siguiente: “Muchos de los pacientes que vemos en la práctica diaria utilizan las redes sociales para buscar información sobre su enfermedad, por lo que como proveedores de atención sanitaria queríamos saber qué tipo de contenidos encuentran allí. Al mismo tiempo, la gran cantidad de publicaciones en Twitter constituye un valioso conjunto de datos que podemos utilizar para evaluar las actitudes y las conversaciones sobre el cáncer”.

Para este análisis, todos los tuits publicados con la etiqueta (hashtag) #BreastCancer durante un período de siete días se recopilaron y clasificaron según su contenido, su objetivo, la información del usuario y si mostraban o no una actitud estigmatizante hacia el cáncer de mama. Los tuits también se agruparon en cuatro subtemas: diagnóstico, tratamiento, pronóstico y prevención.

“Este estudio fue parte de un proyecto multidisciplinar más grande para analizar la presencia de diferentes enfermedades en las redes sociales. En 2014 descubrimos que el cáncer era la patología más mencionada en Twitter a nivel mundial. Decidimos analizar primero más detalladamente el cáncer de mama, porque es uno de los tres tipos de tumores más frecuentes a nivel mundial y la causa principal de muerte por cáncer en las mujeres”.

Los datos recopilados fueron 3.703 tuits originales y 2.638 retuits (RT). “Al examinar los tuits originales observamos que solo uno de cada tres tenía contenido médico. Sin embargo, el 90% de la información médica era correcta, lo que probablemente se deba al hecho de que el 40% de los tuits provenían de entidades y cuentas públicas”, ha declarado Sánchez-Bayona. La clasificación de los tuits según su objetivo mostró que el motivo más frecuente de su publicación era que las pacientes compartieran sus experiencias, seguido de cerca por la defensa de las pacientes. El subtema más frecuente con diferencia era la prevención (44,5% de los tuits).

De los 2.559 tuits no médicos analizados, menos del 15% contenían declaraciones estigmatizantes sobre la enfermedad. “Las numerosas campañas de concienciación sobre el cáncer de mama llevadas a cabo a lo largo de los años ciertamente han contribuido a reducir el estigma asociado a esta enfermedad. Esto no ha sucedido aún en muchos otros tumores. En el futuro también nos gustaría analizar y comparar la presencia en las redes sociales de diferentes tipos de tumores”, ha declarado Sánchez-Bayona.

“Aunque sería interesante realizar más investigaciones sobre los perfiles de los usuarios de las redes sociales que son los más activos y ponen más posts y comentarios sobre el cáncer, estos hallazgos iniciales pueden resultar útiles por sí mismos. En particular, las organizaciones de defensa de las pacientes pueden utilizarlos para crear contenidos médicos relevantes y dar consejos sobre el cáncer a los que los usuarios podrán acceder más facilmente que por otros medios. Las redes sociales pueden utilizarse como una nueva forma de proporcionar información sobre la prevención del cáncer y sobre la educación sanitaria, no solo a las pacientes, sino también a una audiencia mucho más amplia”, ha añadido Sánchez-Bayona.

La Dra. Marina Garassino, del Instituto Nacional de los Tumores de Milán, Italia, ha declarado a ESMO lo siguiente: “Twitter es una plataforma de alto nivel que es mucho más fiable que otras redes sociales como Facebook, por lo que no me sorprendió ver que la mayoría de las noticias publicadas en ella eran verdaderas. Este análisis también pone de manifiesto que hay muchos pacientes que son usuarios de Twitter. Debemos considerar esto como la corroboración de una nueva realidad: los pacientes usan ahora Internet para encontrar información y las redes sociales deben ser una parte integral de nuestra comunicación con ellos. Las instituciones académicas y los líderes de opinión clave deben difundir aún más sus hallazgos a través de estos canales para contrarrestar las numerosas noticias falsas que circulan por Internet”.

Por su parte, el Dr. Evandro de Azambuja, miembro de la Junta Directiva de ESMO, ha comentado lo siguiente: “Estoy de acuerdo en que la cantidad de contenidos médicos fiables que se publican en Twitter debería aumentar. Los profesionales sanitarios y las organizaciones sanitarias realmente necesitan usar las redes sociales apropiadas como forma de proporcionar información relevante –tanto a ellos mismos como a los pacientes–, porque en las redes sociales es donde más personas pueden obtener esta información lo más rápidamente posible”.

“Yo entro en Twitter cada día para ver los anuncios sobre las publicaciones más recientes de revistas médicas importantes y de oncólogos. Luego leo los artículos que me interesan y sé exactamente dónde encontrarlos. Es una manera eficiente de obtener información médica inmediatamente después de que se publique. Esta plataforma es una herramienta muy importante para informar de los mejores datos disponibles de la investigación sobre el cáncer a la mayor cantidad de gente posible”, ha añadido de Azambuja.

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