Los afectados por la Atrofia Muscular Espinal piden a Sanidad que no les retiren el tratamiento

La Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME), constituida por familiares y afectados por esta enfermedad en España, denuncia que el Ministerio de Sanidad está restringiendo o negando el tratamiento a muchos pacientes de AME. Desde la fundación lanzan la campaña #EscúchAMEsanidad en redes, que a través de historias reales busca hacer entender al ministerio lo que supone negarles el tratamiento: “Dejar que la enfermedad siga su avance, dejándonos sin futuro”.

Niños, jóvenes y adultos afectados por la enfermedad han compartido sus vivencias a través del Instagram, Facebook y Twitter de la fundación. En ellos, los pacientes han recordado que su situación es complicada debido a esta enfermedad neurodegenerativa que afecta, sobre todo, a su movilidad; sin embargo, los nuevos fármacos han funcionado, mejorando así su día a día: “No entendemos que, si hay un tratamiento que ha demostrado su eficacia, se impida el acceso a muchos pacientes que podrían beneficiarse. Aún menos que se nos retire”, denuncian.

“Para nosotros, estar en tratamiento significa seguir con vida. Poder mantener la movilidad de la mano para conducir nuestra silla de ruedas o comunicarnos por móvil, poder masticar o poder hablar sin agotarnos a los 5 minutos…”. Recuerdan que la AME, siendo una enfermedad neurodegenerativa, les hace perder su independencia poco a poco, limitándolos en su actividades diarias y haciéndoles depender de otras personas. Además, la evolución de la enfermedad aumenta las complicaciones en la salud que pueden llevarlos a urgencias o a precisar de ingresos hospitalarios. De ahí el objetivo de esta campaña: “Hay que ganarle tiempo a la AME y, gracias a los tratamientos que ya existen, lo podemos conseguir. Si nos negáis esta opción ¿Qué futuro tenemos?”

Algunos de los testimonios que recogen en las redes son los de Hugo y Lorena. La madre de Hugo tiene claro que el tratamiento ha salvado la vida de su hijo de cuatro años: “Ha tenido muchos problemas respiratorios y ha estado hospitalizado muchos meses. Ahora, por fin, ha vuelto a los brazos de su bisabuela”. El tratamiento es indispensable para el niño, que padece de AME tipo I, pero es muy difícil que logre la mejoría que marca el protocolo del Ministerio de Sanidad para poderle mantener la medicación.

Lorena, una joven de 18 años, tiene AME tipo II, y recuerda que el tratamiento le ha cambiado totalmente la vida: “Ahora tengo muchísima resistencia en mi día a día, más capacidad a nivel respiratorio, también mucha más fuerza en la espalda y el cuello, lo que me permite estudiar, salir con amigos… Sin el tratamiento, no sé qué hubiera sido de mí, estaba muy mal”.

La opinión de los expertos

El Dr. Marcos Madruga, neuropediatra del Hospital VIAMED Santa Ángela de la Cruz, explica que “la evolución natural de la AME lleva a un deterioro progresivo de los pacientes afectados, siendo fatal en sus formas más graves, y mermando la calidad de vida, aún en sus formas más leves”. Para brindar ayuda a todos los pacientes de AME, Madruga recuerda la importancia de una gestión adecuada de los recursos disponibles, donde “no deberían primar los criterios económicos para restringir dicho acceso”.

Así, el especialista puntualiza que el conocimiento y la experiencia sobre la eficacia de los nuevos tratamientos es cada vez mayor, y por ello, “debe existir un compromiso de revisión periódica de los protocolos fármaco-clínicos, teniendo presente que la estabilización de los síntomas de una enfermedad degenerativa es un logro”. Del mismo modo, el doctor opina que “debería aumentarse el valor que se da actualmente a los criterios de los clínicos, que conocen la enfermedad y las necesidades reales de los pacientes, para la toma de decisiones en el inicio y mantenimiento de los tratamientos referidos”.

Tratamientos para la AME

Actualmente, hay 3 tratamientos recomendados por al Agencia Europea del Medicamento para la Atrofia Muscular Espinal. Medicamentos a los que, por diferentes motivos, se restringe el acceso o se retiran: Nusinersen (Spinraza), Onasemnogene abeparvovec (Zolgensma), Risdiplam (Evrysdi).

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