Miedo y vulnerabilidad, secuelas del herpes zóster

El Herpes Zóster es reconocido como una enfermedad traumática, dolorosa y debilitante que afecta significativamente a la calidad de vida, según ponen de manifiesto los resultados de un estudio cualitativo realizado por la consultora GfK con el apoyo de Sanofi Pasteur MSD, a pacientes que sufren o han sufrido Herpes Zóster (HZ) y a los familiares con los que conviven.

La experiencia es tan dolorosa y traumática que impacta negativamente a nivel psicológico, social, físico y funcional en un elevado porcentaje de los casos. Tanto el Herpes Zóster como su principal complicación, la Neuralgia Post Herpética, además, pueden descompensar la patología de base de los pacientes crónicos, esto se traduciría en un potencial cambio de tratamiento, aumento de las hospitalizaciones y mayor número de días hospitalizados. Tras superar la enfermedad, el paciente y el familiar desarrollan sensación de vulnerabilidad y miedo a que se repita un nuevo episodio de Herpes Zóster.

El intenso dolor que produce, acompañado de picor, es uno de los principales aspectos que destacan los pacientes, quienes, en una escala de dolor del 1 al 10, sitúan al Herpes Zóster entre el 8 y el 10. Comparan el dolor del HZ con el dolor por irritación de la vesícula biliar, el cólico nefrítico o el parto. Para definir el dolor, los pacientes con HZ refieren palabras como calor, fuego, lija, pinchazos, electricidad, latigazos y chispas, entre otras similares. “Además de picor era dolor. Ahí tienes un fuego. Yo lo notaba interiormente, notaba mucho calor en esa parte”, afirma en su testimonio un paciente con Herpes Zóster.

Según afirma el mismo estudio, al tratarse de una enfermedad poco conocida para quien no la ha sufrido o ha tenido algún caso cercano, y dado que existe cierto desconocimiento sobre sus síntomas y que los mismos son muy inespecíficos, la mayoría de los pacientes asociaron los primeros síntomas con una gripe y no fue hasta la aparición de la erupción cuando acudieron al médico. En concreto, se observó bastante confusión acerca de por qué se produce y cómo se comporta la infección por virus de la Varicela Zóster. Además, los entrevistados desconocían que existen colectivos con especial riesgo de sufrir HZ, así como el riesgo real de volver a sufrir un HZ.

El estudio constata también que la enfermedad afecta tanto a nivel físico como psicológico. En el ámbito físico cabe destacar, por parte del paciente, la pérdida de apetito, sensación de fatiga, debilidad, cansancio e incapacidad para conciliar el sueño, algo que también afecta a los familiares/cuidadores. Desde el punto de vista psicológico destacan la depresión, la ansiedad y la irritabilidad que sufren los pacientes y que genera estrés en el entorno familiar. “Comía poquísimo. No me apetecía. Y me veía muy mal, muy débil. Rechazaba la comida y la médico me insistía en que tenía que comer», comparte un paciente.

Asimismo, el Herpes Zóster afecta al ámbito funcional del paciente. Todos coindicen en que han necesitado ayuda para realizar actividades de la vida diaria como cocinar, desempeñar tareas del hogar, e incluso vestirse o asearse. Además, puede suponer un impedimento para ir al trabajo (los pacientes en activo consultados, tuvieron bajas laborales de entre 15 y 30 días y tardaron más tiempo en poder realizar su trabajo al 100%).

Para los familiares de pacientes con Herpes Zóster, el impacto físico es mucho menor, limitándose al área del sueño y del descanso. Sin embargo, el impacto funcional y social de la enfermedad dificulta enormemente su día a día, distorsionándolo. «Te determina mucho porque altera toda tu vida. Estás como en una jaula. No puede hacer otra cosa más que estar al cuidado (…) Pero cuando se cura sabes que hay salida y que ya estás libre”, comparte un familiar.

A nivel psicológico, el familiar que ejerce como cuidador principal del paciente se debate entre sentimientos de frustración, al ver alterado su ritmo de vida habitual y de culpa, al sentir que puede no estar atendiendo suficientemente las necesidades del enfermo.

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