Miastenia, una enfermedad rara que provoca debilidad muscular extrema

La miastenia es una enfermedad rara neuromuscular, autoinmune/congénita y crónica cuyos síntomas principales son la debilidad muscular extrema y la fatiga de los músculos esqueléticos. Se trata de una enfermedad muy desconocida, que puede llegar a ser muy invalidante, y afecta enormemente a la calidad de vida del paciente. El día 2 de junio se conmemora el Día Internacional de la Miastenia. Según los datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), la miastenia afecta a unos 15.000 españoles, de los que se calcula que el 62% son mujeres y el 38% son hombres.

Ataques del propio cuerpo

La miastenia se desarrolla cuando es el propio sistema inmunológico del cuerpo el que, por error, ataca a la conexión que se produce entre los nervios y los músculos. Por ello, el principal síntoma es la debilidad muscular extrema generalizada que afecta al 75% de los pacientes. Si esta debilidad afecta a la capacidad de deglutir y sobre todo a la de respirar puede llegar a derivar en consecuencias graves para el paciente. La miastenia es también conocida como ‘la enfermedad del copo de nieve’ porque no existen dos experiencias iguales entre los pacientes.

Campaña de concienciación

Con el objetivo de dar visibilidad a la enfermedad entre la sociedad, la Asociación Miastenia de España (AMES) y UCBCares han puesto en marcha la campaña ‘Que mi fuerza sea tu impulso’ #MiasteniaVisible. Se trata de una iniciativa que pretende concienciar a la población sobre esta enfermedad neuromuscular y animar a los pacientes para que no se sientan solos y aislados.

La campaña pivota sobre la idea de trasladar a los ciudadanos cómo viven las personas que padecen esta enfermedad. Para ello se va a contar con la colaboración de profesionales sanitarios que alentarán a sus pacientes a apoyar a las personas que conviven con la miastenia. También con asociaciones de pacientes y con el apoyo de todo aquel que se quiera sumar a través de las redes sociales.

Para Raquel Pardo, presidenta de AMES: “A través de esta campaña queremos sensibilizar a la sociedad sobre nuestra patología. ¡Qué conozcan la miastenia! Ser visibles y reclamar una atención especializada y holística por parte del sistema sanitario, que se obtenga un diagnóstico temprano y certero de la enfermedad, que se restablezca la atención sanitaria presencial como pacientes crónicos que somos, y que la realización de pruebas diagnósticas y administración de tratamientos hospitalarios no se vea demorada por la pandemia de la COVID-19”.

Por su parte Pau Ricós, director general de UCB en España destaca que: “Desde UCBCares hemos querido fomentar esta campaña de concienciación y divulgación como parte de nuestro compromiso de trabajar para mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades neurológicas crónicas limitantes, como es el caso de la miastenia. Hacer visible una patología ayuda a comprenderla. Por otro lado, estamos investigando para poder ofrecer tratamientos eficaces que contribuyan a mejorar el control de la enfermedad”.

Cómo puedes participar

Para ello se ha creado un gesto que consiste en dibujar un ojo en el dorso de la mano y enseñar músculo con el brazo tapando uno de tus ojos con la mano y sustituyéndolo por el dibujo con la mano cerrada. En el siguiente vídeo verás cómo hacerlo:

 

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