Deseos en el Día Mundial del Alzhéimer

Tribuna de opinión de Zahartzaroa, con motivo de la celebración del Día Mundial del Alzhéimer. En la imagen, el doctor Iñaki Artaza, presidente de la Asociación

Hoy día 21 de septiembre se conmemora «El día Mundial de la Enfermedad de Alzheimer», uno de los tipos de demencia más frecuentes. Esta enfermedad que se establece de forma progresiva, afecta aproximadamente a 25.000 personas en la Comunidad Autónoma Vasca y a 10.000 en Comunidad Foral de Navarra.

El 3 de noviembre de 1906, el neurólogo alemán Alois Alzheimer describió en una sesión de carácter científico el caso de Auguste, una mujer fallecida en 1903 con 53 años e ingresada en una Institución para enfermos mentales. Sin embargo, los síntomas que Aguste presentaba no parecían que estuvieran asociados a las manifestaciones clínicas de las patologías de tipo psiquiátrico conocidas hasta ese momento, por lo que tras su muerte Alois Alzheimer decidió investigar en el cerebro de esta paciente. Y fue entonces cuando el neurólogo observó, con sorpresa, algunos cambios degenerativos en las células cerebrales estudiadas; la corteza cerebral estaba moteada por placas y en el interior de las neuronas dañadas aparecían unos ovillos fibrosos. Entre los colaboradores de Alzheimer en esta investigación cabe destacar el papel de

Por aquella época, otro médico investigador más nuestro, don Santiago Ramón y Cajal, Premio Nobel en 1906, estudió la morfología y los procesos que hacen que conecten las células nerviosas. De hecho, en una lámina del Museo Cajal de Madrid, puede verse como don Ramón plasma magníficamente en un dibujo la disposición de placas seniles. Es meritoria también la labor del neurológo y científico vasco, Nicolás de Achúcarro, colaborador de Alzheimer en sus investigaciones, que pasó unos años mas tarde a formar parte del equipo de Ramón y Cajal.

Posteriormente, en 1960, otro grande y aún más cercano a nosotros por su lugar de origen, don Julián de Ajuriaguerra, publicó un trabajo relacionado con investigaciones neuropsicopatológicas de la corteza cerebral. Pero si bien es cierto que a lo largo de todos estos años ha sido mucho el interés mostrado por la medicina para atajar este mal que, como dice la escritora Pilar Corcuera » se alimenta de angustia, silencios y soledad», también lo es que, hoy por hoy, la Enfermedad de Alzheimer se puede tratar y paliar, pero no curar.

Somos muchos los profesionales que tanto desde los servicios sociales como sanitarios contribuimos con nuestro trabajo diario a valorar, diagnosticar, informar y orientar acerca del Alzheimer. Una enfermedad cuya duración media viene a ser entre doce y quince años, y que tiene una prevalencia de un 5% en las personas de mayores de sesenta y cinco años y un 20% en las mayores de ochenta. Aunque no debemos de olvidar los casos de personas con menos de sesenta y cinco años, aún en edad laboral, y en los que las repercusiones suelen tener un carácter diferente.

En el cuadro clínico inicial de esta enfermedad se evidencian, entre otros, la pérdida de la memoria reciente, de la capacidad de razonar, problemas en la atención, apatía, falta de iniciativa, alteraciones en el estado de humor y desorientación en el tiempo y en el espacio. Cuando se sospecha esta enfermedad es de suma importancia el diagnóstico precoz, porque siempre que la persona con Alzheimer mantenga cierto grado de conciencia es conveniente que manifieste sus deseos y que su voluntad sea tenida en cuenta. Por otro lado, también la familia deberá estar informada, pues de ese modo podrá identificar mejor las dificultades que irá teniendo su ser querido.

En la fase intermedia, se van perdiendo capacidades para la realización de las actividades cotidianas, como la higiene personal, vestirse adecuadamente, participar en conversaciones utilizando las palabras correctas. En esta etapa la confusión es aún mayor, por lo que la persona con Alzheimer es mucho más dependiente.

En la etapa más avanzada, los enfermos no son capaces de hablar, no reconocen a sus familiares ni a sí mismos, no controlan sus esfínteres, presentan mutismo, problemas de deglución y un gran deterioro en la movilidad. Al tener una dependencia total, en esta etapa precisan cuidados para todas las actividades básicas de la vida diaria.

Durante las primeras fases de la enfermedad suelen ser frecuentes, además, los conductas disruptivas, que no solo generan ansiedad y angustia en la persona que las padece sino que incrementan los niveles de carga en quienes cuidan. Por lo que es importante que estos trastornos conductuales sean tratados y abordados de manera correcta.

Las familias son el principal sistema de apoyo que sostiene buena parte de la atención a las personas con Enfermedad de Alzheimer, que en algunos casos llegan a cuidar las 24 horas del día. De ahí que, desde hace aproximadamente treinta años, las respuestas de las políticas socio-sanitarias se preocupen por promover y realizar intervenciones formativas, informativas, psico-educativas y programas de respiro focalizados hacia las personas que cuidan.

Desde Zahartzaroa queremos agradecer el esfuerzo de las Instituciones públicas y la labor de atención, formación y sensibilización que se viene realizando desde las asociaciones de familiares. Valga como anécdota que hace dos décadas alguien preguntó si el Alzheimer era una marca de cerveza, y eso afortunadamente hoy ya no ocurre.

Es un hecho que el número de personas con enfermedad de Alzheimer va en aumento, por eso en el Día Mundial de la Enfermedad de Alzheimer también nosotros queremos dar a conocer nuestros deseos:

• Que se impulsen y desarrollen estudios de investigación sobre esta enfermedad
• Creación de nuevos servicios de carácter socio-sanitario. Porque la responsabilidad es mutua.
• Que se proporcionen respuestas adecuadas a las necesidades de las familias. Tenemos que valorar y mimar esta sólida red de apoyo primaria.
• Calidad y calidez para todas las personas con enfermedad de Alzheimer.

Junta Directiva de Zahartzaroa
Asociación Vasca de Geriatría y Gerontología

 

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